瑞餚姐:哎唷…哎唷….
貝大小姐:怎麼了?你哪裡痛啊?!
瑞餚姐:我全身痛…醫生都說只是重感冒,我都痛到快死了…我會不會是得了醫生檢查不出來的癌末啊?!
貝大小姐:你喔真的沒那麼嚴重啦,你剛才食慾不是超好,還吃掉一個便當耶…
瑞餚姐:有嗎?我怎麼不記得了,我就覺得我好像快死掉了…這一定是無藥可救的癌症啦,你們都忽視我的病識感…
貝大小姐:你喔…只是在唉唉叫,什麼事都沒有,你知道什麼是罕見疾病,要你有罕見疾病沒這麼好過了啦,我來介紹一位先天就有馬凡氏綜合症的好朋友沈尼克來告訴你什麼是罕病,發病的過程他經歷了些什麼,會不會像是這樣唉唉叫,我們觀迎沈尼克!
誰,教會我的一件事
近40歲一場意外才發現自己身患罕病,在親自走一遭生死關頭,昏迷數月,醒來後感受到撕心裂肺、痛不欲生,若是發生在你身上,你會選擇安然地離去嗎?馬凡氏綜合症病友尼克選擇回來面對動輒得痛徹心扉的身軀,以及嚐盡甘甜苦澀復健治療的漫漫長路!動彈不得,有苦難言,更別說有志難伸了!回看自己的人生跑馬燈,如今的你還有哪些值得付出的關係呢?從頭再次認識自己,這回尼克對愛對當下,有何全新的體悟呢?
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